भाई-बहन सिएटल चिल्ड्रन…
LYNWOOD, WASH
मलाची और मालेया कैस्टिलोटे को शुक्रवार को एक मस्तिष्क जलसेक के लिए निर्धारित किया गया था, एक प्रक्रिया जो उन्हें हर दो सप्ताह में प्राप्त होती है।उनकी मां, सबरीना को सुबह 1 बजे पहला संकेत मिला कि कुछ गलत था – सिएटल चिल्ड्रन अस्पताल से पोस्टिंग जो नेटवर्क नीचे था।
सबरीना ने कहा, “मैंने वास्तव में इसके बारे में कुछ भी नहीं सोचा था, मैंने अभी सोचा था ,, ओह, यह एक अराजक दिन होगा।”
जैसे -जैसे सुबह की प्रगति हुई, वैसे -वैसे आउटेज का विस्तार हुआ।उसके बच्चों की नियुक्तियों को रद्द कर दिया गया था, पहले वे पांच साल में याद करेंगे।
2019 में, एक साल के लंबे रहस्य का अंत हुआ।मलाची पावर लिफ्टिंग में सफल रहा और उसने फुटबॉल टीम में शामिल होने की योजना बनाई, लेकिन उसके शरीर में कुछ ऐसा लग रहा था।
जब मलाची 18 वर्ष की थी, तो उसे बैटन की बीमारी, CLN2 विशेष रूप से, एक आनुवंशिक, एक वंशानुगत, अपक्षयी बीमारी का पता चला था।इसने जवाब दिया, लेकिन एक झटके के साथ भी आया।
“आप इसके बारे में सोच सकते हैं कि मस्तिष्क की प्रमुख बीमारियों के रूप में एक में लिपटे हुए हैं,” उनके पिता रीफ कैस्टिलोटे ने कहा, “वह अपने सिर में तीन अंकों के गुणन को तेजी से करने से चला गया, जितना मैं इसे टाइप कर सकता था, अन्य बच्चों को ट्यूशन कर सकता हूं, अब वह मुश्किल से कर सकता है।एक अंकों का गुणन। ”
भाई-बहन सिएटल चिल्ड्रन
भाई -बहनों की स्थिति का मतलब है कि उनका शरीर एक एंजाइम नहीं बनाता है जो शरीर से सेल कचरे को साफ करता है।प्रोटीन और पेप्टाइड्स का निर्माण नर्वस कोशिकाओं को अधिक तीव्रता से प्रभावित करता है।मलाची और मालिया दोनों ने अपने ठीक मोटर कौशल खो दिए, विकसित झटके और मलाची अंधे हो रहे हैं।
इस साल की शुरुआत में, नलिया ने व्हीलचेयर की आवश्यकता विकसित की, तीन सप्ताह बाद मलाची ने भी ऐसा किया।
“हमें उम्मीद नहीं थी कि सालों तक,” रीफ ने कहा।
मस्तिष्क के संक्रमण दोनों को उनके मस्तिष्क में बिल्डअप को साफ करने में मदद मिलती है।प्रक्रिया के लिए दवा, जलसेक और वसूली के समय पर अनुक्रम की आवश्यकता होती है जिसे पूरा करने में दस घंटे तक का समय लग सकता है।
“हमारे पास पहले और बाद में कुछ विफ़ल रूम है, लेकिन हमने कभी भी एक जलसेक को याद नहीं किया है।हम जानते हैं कि एक जलसेक को याद करने के भयावह प्रभाव हो सकते हैं, क्षमताएं खो सकती हैं। ”सबरीना ने कहा।
सामने के दरवाजे से पैक किए गए बैग के साथ, वे एक कॉल का इंतजार कर रहे हैं, यह नहीं जानते कि यह आएगा।
भाई-बहन सिएटल चिल्ड्रन
“कोई और विकल्प नहीं है, अभी हमारा ध्यान जीवन की गुणवत्ता है और यह सुनिश्चित करना कि उनके जीवन की गुणवत्ता अच्छी है।”सबरीना ने कहा।
भाई-बहन सिएटल चिल्ड्रन – सिएटल समाचार
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