सिएटल – सिएटल की माँ रेबेका पार्ट्रिज एक ऐसे संसाधन की खोज कर रही हैं जो वह चाहती थी कि वह वर्षों पहले अपने बेटे जोश का पालन-पोषण करती थी। एक नया ऑनलाइन हब परिवारों को डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों की जरूरतों के बारे में खुद और उनके स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को शिक्षित करने के लिए एक केंद्रीय स्थान प्रदान करता है।
नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी (एनडीएसएस) द्वारा बनाया गया केयर डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम, स्वास्थ्य देखभाल में एक महत्वपूर्ण अंतर को पाटने के लिए डिज़ाइन किया गया है। यह प्राथमिक देखभाल डॉक्टरों को अनुसंधान, प्रशिक्षण और नवीनतम चिकित्सा जानकारी तक पहुंच प्रदान करता है। उम्मीद है कि यह उपकरण डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों की देखभाल में सबसे बड़ी असमानताओं में से एक को बंद करने में मदद करेगा।
रेबेका ने कहा, “आखिरकार एक केंद्रीय स्थान है जहां परिवार अपने डॉक्टरों को भेज सकते हैं और जहां परिवार डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों को क्या चाहिए, इसके बारे में अधिक शिक्षा प्राप्त कर सकते हैं।”
अमेरिका में डाउन सिंड्रोम से पीड़ित केवल 5% वयस्कों के पास ही किसी विशेष क्लिनिक तक पहुंच है, जिससे देश भर के समुदायों के लिए इस तरह के उपकरण महत्वपूर्ण हो जाते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लोग भी 60 वर्ष की आयु तक जी रहे हैं, जो 1980 के दशक में 30 वर्ष की आयु से अधिक है।
इलिनोइस में एडल्ट डाउन सिंड्रोम सेंटर के सह-संस्थापक और चिकित्सा निदेशक डॉ. ब्रायन चिकोइन ने कहा, “मेडिकल शिक्षा इस बात से मेल नहीं खाती है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग कितने समय तक जीवित रह सकते हैं।”
नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसाइटी के सीईओ कंडी पिकार्ड का कहना है कि डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति अपने बाल रोग विशेषज्ञ के पास अनुशंसित अवधि से थोड़ा अधिक समय तक रहते हैं।
पिकार्ड ने कहा, “मुझे लगता है कि यह कार्यक्रम और यह पहल उस अंतर को पाटने में मदद कर रही है।”
यह कार्यक्रम केवल डॉक्टरों के लिए नहीं है, इसे परिवारों की सहायता के लिए भी डिज़ाइन किया गया है। रेबेका, जिसका बेटा जोशुआ 23 वर्ष का है, ने कहा कि जब उसका बेटा किशोर था तो वेबसाइट संसाधन ने उसे आसानी से स्वास्थ्य देखभाल संसाधनों तक पहुंचने और नेविगेट करने में मदद की होगी। इसके बजाय उन्हें साहित्य की ओर जाने के लिए मजबूर होना पड़ा।
जोशुआ, एक गौरवान्वित एथलीट जो बास्केटबॉल खेलता है और विशेष ओलंपिक में भाग लेता है, वयस्कों का सिर्फ एक उदाहरण है जिसका इस कार्यक्रम का उद्देश्य समर्थन करना है। यह 2023 के आसपास आयोजित डाउन सिंड्रोम समुदाय के एनडीएसएस सर्वेक्षण का परिणाम था।
रेबेका ने कहा, “डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की देखभाल के लिए विशेषज्ञों को ढूंढना मुश्किल है।” “ऐसे विशेषज्ञ को ढूंढना और भी मुश्किल है जो वास्तव में वयस्क डाउन सिंड्रोम को जानता हो।”
हब डॉक्टरों को अद्यतन अनुसंधान, विशिष्ट चिकित्सा चिंताओं के लिए मार्गदर्शन और साक्ष्य-आधारित देखभाल में एक आधार प्रदान करता है, जिससे यह सुनिश्चित करने में मदद मिलती है कि जोश जैसे वयस्कों को व्यापक चिकित्सा ध्यान मिले। रेबेका पहले से ही अपने बेटे के स्लीप एपनिया के अनुभव में सहायता के लिए उपकरण का उपयोग कर रही है।
रेबेका ने कहा, “अगर मेरे मन में कभी भी अपने बेटे के बारे में सवाल हों तो यह एक शानदार संसाधन है।” “देखभाल में सुधार के लिए परिवार यह जानकारी अपने डॉक्टरों के पास भी ले जा सकते हैं।”
डॉ. चिकोइन को उम्मीद है कि कार्यक्रम डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों को बेहतर देखभाल प्रदान करने के लिए हर जगह स्वास्थ्य पेशेवरों को सशक्त बनाएगा।
डॉ. चिकोइन ने कहा, “हम चाहते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों की देखभाल उनके समुदायों में, उनके परिवारों के करीब की जाए।” “यह उपकरण इसे संभव बनाने में मदद करता है।”
इस नए संसाधन के साथ, परिवारों और डॉक्टरों के पास समान रूप से सूचित रहने और बेहतर, अधिक दयालु देखभाल प्रदान करने का एक केंद्रीकृत, सुलभ तरीका है।
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